Liz é Luz

Carta para a Liz

Minha flor mais rara, minha flor de Liz. Estava te devendo essa carta e quando me convidaram para dar o nosso testemunho achei que fosse a hora de falarmos de mãe para filha. Hoje ao escrever essas palavras você tem 4 aninhos e passou recente por dias bem difíceis. Mas não é por aqui que começa nossa história...

Sempre sonhei em ser mãe. Realizei esse sonho com a chegada da Lorena, sua irmã, mas ainda faltava preencher um espaço em nossa família. Faltava você chegar. Você foi muito desejada, aguardada e passamos por uma gestação bem tranquila. Algumas semanas antes do previsto você chegou forte e linda do jeitinho que eu imaginava. Algumas horas depois do seu nascimento as coisas começaram a sair do roteiro que eu, muito ingênua, havia traçado. Convulsões, hipoglicemia, hipotermia e num piscar de olhos no lugar das lembrancinhas e do quarto à espera das visitas, nos vimos na UTI Neonatal repleta de aparelhos e alarmes que nunca mais saíram da nossa memória.

Começamos juntas uma batalha pela sua vida. Eu só pedia à Deus que me desse a chance de levar você pra casa. Naquele momento eu não queria falar de sequelas, expectativas, diagnóstico. Eu só queria VOCÊ! Eu só queria o tão sonhado NÓS! Após 37 longos dias, conseguimos finalmente te apresentar coisas simples como dia e noite, mamar sem hora marcada, ter mais colinhos do que o da mamãe e do papai. Nesse momento você também ganhou uma companheira inseparável que aguardou pacientemente a sua chegada em nossa casa.

Começaram as consultas com diversos especialistas, os exames, as medicações e as terapias. Veio também um diagnóstico incorreto que tirou nosso sono por alguns meses e outras dificuldades: pneumonias por bronco aspiração, bonquiolite e com isso novas internações. Quando tudo parecia mais calmo e nossa luta era por descobrir o diagnóstico correto e te ver dar os primeiros passos sozinha, nosso mundo caiu: de repente víamos um lado inteiro de seu corpo paralisar... um AVC te manteve por uma semana na UTI. Você com 3 aninhos enfrentava mais uma importante batalha e saiu novamente vencedora. Intensificamos a busca de respostas e as terapias. Após diversos exames a explicação que te faltava fluxo sanguíneo adequado na cabeça e para isso era necessária uma intervenção. Dias após a angioplastia você dava um salto de evolução especialmente na fala. Não podíamos conter nossa alegria afinal estávamos solucionando o causador de todos os problemas. Uma nova angioplastia, em maio de 2021, resolveria também o lado direito do seu cérebro melhorando o fluxo. Ao fazer o procedimento descobriu-se que o lado operado anteriormente estava novamente comprometido e foi necessário colocar stents. Foi muito pra você minha pequena. Um novo AVC e uma hemorragia a levaram de um dia para o outro ao coma induzido. Era necessário te estabilizar e entender a gravidade do que havia acontecido. Dessa vez um processo de recuperação mais lento. As drogas da sedação te fizeram muito mal e você sofreu com abstinência num mês enlouquecedor. Era dia e noite de choros e gritos desesperados.

Aos poucos as coisas pareciam voltar ao nosso normal. Decidimos que era hora de começar uma nova etapa: te matricular na escolinha, mesmo ainda não estando tão independente quanto a mamãe e o papai gostariam. Novamente nem sempre é possível seguir os nossos planos. Um dia você começa a procurar as coisas e não acha, bate a cabeça em lugares onde antes você explorava com facilidade e em menos de 15 dias tudo escureceu para você e para nós.
Um deslocamento total da retina dos dois olhos a fez perder completamente a visão, provavelmente causado por algum resquício pós-hemorragia. Uma corrida contra o tempo para te operar e tentar reverte o mínimo que fosse desse quadro. Em cerca de 45 dias duas cirurgias e as duas vistas operadas com sucesso. Ao te escrever toda essa história de superação sei que alguma coisa você voltou a enxergar, mas ainda não sei dizer o quanto. Você voltou a ir muito bem nas terapias, a querer brincar com objetos diferentes e até mesmo a pedir para assistir desenho. Precisamos de mais alguns meses para sua total recuperação e para entendermos qual será o seu grau de visão, mas não perco a fé. Sei que com você tudo é possível e mais uma vez sairá vitoriosa. Também não sei o seu diagnóstico, mas posso dizer que hoje lido bem melhor com essas dúvidas. Eu te conheço, buscamos sempre o seu melhor e isso já me basta.

Atualmente você monta frases simples, sabe pedir tudo que precisa, anda de mão dada, dá muita risada e adora um colinho. Você é cercada por todo amor do mundo e eu sou muito grata por ter a chance de aprender tanto com você. Quem te conhece sabe que você, Liz é Luz!

Com amor, sua mãe.

Instagram: @liz_raraflor